話說某天,最愛出錢出力的“愛心王”小強同學正在網路上閒逛,想要物色個愛心伙伴,他雷達全開仔細搜尋,突然!嗶聲大作「哈,找到了,就是你!」二話不說馬上send個笑臉過去。

  「ㄟ?!是愛心王!」這位鄉民馬上回話:「我沒錢喔,別叫我捐款,還有,我女友說要天天陪他,所以我不能去做志工了~!」

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  「我們經常在跟時間賽跑,因為無法遮風蔽雨的人不能等待,慢慢籌錢再替他們築屋修繕可能為時太晚。聯勸的捐款讓我們不必從零開始,可以為更多弱勢族群重建家園。」

  三十五度高溫下,來自各地的台灣寶島行善義工團成員,在台北縣石碇八分寮豐林社區揮汗,義務為將近八十歲的黃阿嬤修繕廢傾多年的祖厝,有人甚至熱到曬傷。獨居阿嬤一邊絮絮訴說不幸的往事,一邊叮嚀要在前面挖道溝渠、屋側留個小門,流露出欣喜的笑容。

  這是義工團今年的第三件差事,翻修房舍、清運垃圾之外,還幫阿嬤募集傢俱、廚具與家電。除了幾位營造、水電師傅,成員涵蓋醫生、洗腎中心護士、公務員、研究生及受薪階級,犧牲周休假期、自掏腰包負擔車資及便當錢,透早就出門熱心投入「黑手」作業,跟隨資深團員從如何拌水泥、糊牆壁學起,因為,他們「在別人的需要上,看到自己的責任」。

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  「小腦萎縮症的病友,多數屬於家族顯性遺傳,曾經有一個家族三代高達四十人患病的例子。他們拒絕悲情,即使步履蹣跚也要奮力前行。社會的支持,幫助的不只是一個人,而是不向命運屈服的整個企鵝家族。」

  「那天在路邊攔計程車,司機第一句話就問,小姐,妳喝醉了嗎?」一個字、一個字,秋香稍稍費力地,慢慢說出「企鵝家族」病友步履蹣跚、口齒不清而經常被誤解的遭遇,臉上卻掛著坦然的笑意。在中華小腦萎縮症病友協會辦公室,她興高彩烈展示兩幅親手做的絲綢漢宮花,跟大家分享使用網路電話Skype的心得,還談到自己如何練瑜伽、打非洲鼓,甚至呼朋引伴到清境農場度過一個美好的假期。

  了解秋香的人,才知道這些活動有多麼不容易;手工精細的漢宮花,她至少要花三天才能完成小小一幅,瑜伽也只能坐著練習。因為,自喻「企鵝家族」的小腦萎縮症病友,罹患罕見的神經性退化疾病,神智清醒卻無法控制自己的身體,從講話、吞嚥、肌肉協調到眼球運轉都可能受影響,走路如同企鵝搖搖擺擺;同時,多數患者屬於家族顯性遺傳,近親手足連續發病,曾經有一個家族三代高達四十人患病的例子,有人因而選擇絕路,健康的家屬也哀鳴「一個人扛不了整個家族的痛苦」。然而,越來越多像秋香這樣的病友拒絕悲情,以積極態度愉悅自己的生命。

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◎為什麼需要聯合勸募協會?
  我們都發現,有一群需要幫助的人,他們很少發出求助的聲音、也很少在那些煽情悲情的報導裡出現他們的畫面。在媒體上的缺席,不代表他們不需要,而是因為他們的力氣,都用在更需要幫助的人身上,他們是電視上看不到、報紙上找不到,卻認真負責的角落社福團體,棄嬰、家暴婦女、身障朋友、唐寶寶、甚至您鄰居那位需要幫忙的老奶奶,都在這些社福團體的臂膀上找到了依靠。

◎什麼是聯合勸募?
  當你想要捐款的時候,往往不知道那一個社福團體是合法的?那一個團體最正需要資源?而誰又能讓接受幫助的人得到最大的幫助?唯有聯合勸募能發揮愛心轉運站的功能,透過社福領域的專家學者,可以幫捐款者找到全台灣最有績效的團體,並且定期持續監督善款是否好好被使用。

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