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五月份,各個傳媒都不斷地提醒:該買個禮物給母親。我卻想起了凱媽媽。
第一次見到凱媽媽是十八年前在一個兒童發展中心,一頭俏麗短捲髮、俐
落的褲裝、看得出來家庭環境很好,她旁邊正圍著三、四個媽媽們,忙著
低頭將凱媽媽口述的高纖果汁配方記下,小社工的我,以為她是營養師。
看著手錶,她匆忙地站起說:「我要去接凱凱了」。
第二次看到凱媽媽是在她位於安和路的高級住宅,因為太多家長來問高纖
飲食的配方,銜命去採訪凱媽媽。手拿刷舌棒的凱媽媽看起來一樣地自信
。領我走進房內,我第一次見到的凱凱是躺在床上、睜著大眼睛、張開口
只能發出咿咿呀呀的十歲男孩。「這是凱凱、凱凱這是周姐姐」。驚訝的
我還來不及反應,凱媽媽捉起凱凱瘦弱的手說:「周姐姐好」凱凱是個因
病腦傷成為極重度腦性麻痺患者。
大學畢業的凱媽媽,嫁給了相戀多年的企業家族長子;婚後順利了下家族
中的長孫---凱凱。剛滿二歲的凱凱就會唱『愛拼才會贏』。在凱凱三歲
的生日當天,凱媽媽發現凱凱體溫不尋常,送走了來慶祝的親友,凱媽媽
帶著凱凱掛號看診。「從進了候診室,凱凱的溫度就一直飆高;醫生建議
我們住院」。到了第三天凱凱的高燒仍起起落落,「這大概是我這輩子運
氣最不好的一次,住院三天都是國定連續假期。」等到醫檢人員檢查出凱
凱感染了一種不常見的腦炎,醫生走進病房跟凱媽、凱爸說:「我們可以
用一種藥,這藥對很有效;但是也可能50%的機會有後遺症,會導致終身
的遺憾」。凱爸聽到有藥醫,急忙點頭「還是有50%的機會啊」!
投藥後的凱凱溫度漸漸下降正常,但是其他身體功能都失常了;
保住了命,成了極重度的腦性麻痺,全身會動的只剩下烏溜溜的大眼以及
無法說話的雙唇。「那天我看到凱凱睜著眼看著我,好像在問我,
為什麼他不能動?」
腦袋一片空白的凱媽媽只記得一件事:「原來我是那運氣最不好的50%」
走進了家,沒辦法做任何事。「我把家中所有人的鞋都拿出來上油、擦亮、
打光,我整整擦了一百零三雙鞋;那一天是我三十歲的生日」。
出院後的凱凱跟凱媽媽,整整一個月沒出過門。凱媽媽幫凱凱灌食後、
拍痰、擦臉,突然看見凱凱盯著窗檯邊的那隻鳥,隨著鳥振動翅膀,凱凱
的眼睛流下淚。「我那時才想到,凱凱比我更難過,他的靈魂被錮在不能
動的軀體,但是我可以當他的手跟腳。」決定當凱凱的手跟腳,凱媽媽開
始了國內外的復健、輔具之旅。輔具尚不發達的台灣,媽媽推著凱凱到
日本量身訂製各式輔具,到台灣各大醫院尋找可能的機會。
凱凱因為腦傷的病變,消化功能極差,「我不願凱凱一輩子只能透過鼻胃
管灌營養補充品,而不能吃媽媽對他準備的愛心餐食」凱媽媽開始了解各
樣的食材、特性;「凱凱受傷到現在,沒有便秘、也沒有任何的褥瘡」。
成了凱媽媽的得意。但是我很清楚地知道,凱媽媽從凱凱出院到現在,
她從沒睡超過四小時。二十四分之二十,是她照顧凱凱的時間。
六年前,凱凱過世了。
在街頭偶遇的凱媽媽說:「現在我終於可以睡到自然醒。我有一整天可
以好好安排我自己。但是我還是懷念以前只睡四小時的日子」。道別後
的我,心中明白的是,凱媽媽不是想睡四小時,而是她想念那個抱在懷裏
、疼在心裏的凱凱。
網路盛傳的一篇文章「大小姐時間」,鼓勵女性要每天給自己一點寵愛的
時間,好讓自己有能量愛人。根據報導,台灣有超過數十萬的婦女因為要
負擔家中長期需要照顧的親人,生命的障礙,因為照顧者的愛而完整,
但如影隨行的照顧者壓力,讓照顧者被擠在小小空間中,連喘氣都成了奢
侈。
原來,過去凱媽媽的呼吸是跟著凱凱的脈動;現在,凱凱走了,凱媽媽要
重新找回她自己的脈動與心跳。凱媽媽,加油!

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